Immagini e parole nuove. Storie di Parkinson resistenti
Una mostra itinerante racconta le vite di chi impara a convivere con i sintomi e reagisce dispiegando doti e capacità inaspettate. Si ridefinisce la grammatica del rapporto con la malattia, all’insegna di una scienza medica dal volto umano
di Stefano Menna
18 maggio 2022 – Ci sono tanti modi per parlare di malattia. Quello della mostra fotografica “NonChiamatemiMorbo” (al museo Maxxi di Roma fino a domenica 22 maggio, poi sarà la volta di Verona) ha scelto la multimedialità come chiave per raccontare le storie di 43 uomini e donne con malattia di Parkinson. Un format originale, che è anche un invito a combattere pregiudizi e ignoranza, per guardare con occhi diversi una patologia che colpisce circa l’1% della popolazione oltre i 60 anni. E un esempio di contaminazione positiva tra linguaggi diversi, per una maggiore umanizzazione della medicina.
Ogni pannello è un ritratto personale, immortalato dall’obiettivo del fotografo Giovanni Diffidenti e narrato da Claudio Bisio e Lella Costa: basta scaricare la app della mostra e inquadrare col telefonino il qr-code, per ascoltare le loro voci. I due attori, alternando momenti di leggerezza a riflessione, interpretano Mr. e Mrs. Parkinson. La mostra si fa così “parlante” e immersiva, in cui è la malattia stessa a guidare il visitatore alla scoperta delle vite dei protagonisti degli scatti. Storie vive che fanno divertire, pensare, commuovere: dai momenti più complicati e drammatici, alle personali strategie di resilienza che ognuno ha saputo applicare nella propria quotidianità per restare attaccato alla vita. Testimonianze di persone che, lungi dal sentirsi vittime, svelano come non arrendersi alle difficoltà e limitazioni che la patologia degenerativa impone loro. Anche con ironia che, mai come in questo caso, è una dichiarazione di dignità.
Sono storie di convivenza e resistenza, anche di cambiamento: perché la diagnosi sconvolge la vita, ma può innescare un processo di consapevolezza di sé e rinnovamento nel rapporto con gli altri. Ecco allora Claudia, infermiera, che decide di fondare un’associazione di giovani parkinsoniani e darsi da fare per combattere isolamento e stigma. Poi c’è Massimiliano, alpinista con “la paura di ritrovarsi in un corpo giovane, ma con movimenti da vecchio”, che non ha tradito il suo amore per la montagna: ha solo sostituito l’arrampicata con passeggiate e nordic walking. Oppure Edoardo: fisico, biologo, divulgatore, una vita piena di interessi e impegni in cui oggi c’è anche la malattia, certo, ma con uno spazio relativo: “In fondo sei vita anche tu, come me, Parkinson: solo una delle tante cose della mia vita”.
Le fotografie e i loro racconti non dimenticano le reti familiari e sociali, l’affetto e la cura che sanno offrire ai malati. La dimensione collettiva della malattia e la costruzione di una rete di solidarietà è la sfida di oggi: compagni, figli, nipoti, amici, badanti – il caregiver è rappresentato nelle mansioni di aiuto e assistenza di chi, tutti i giorni, sostiene con dedizione il malato nelle sue piccole e grandi attività quotidiane. Secondo una recente indagine del Censis, 7 volte su 10 è donna, spesso in età lavorativa. Nel 79% dei casi ha subito un impatto pesante sulla salute a causa della patologia che ha colpito il proprio caro. L’identikit del caregiver, nel Parkinson e in altre cronicità, riporta quindi l’attenzione sul tema dell’istituzionalizzazione e del riconoscimento giuridico di questa figura, su cui è stato presentato un disegno di legge in Senato, ora incardinato in Commissione Lavoro.
Anche attraverso questo percorso legislativo, quindi, il Parkinson può essere portato alla luce e non nascosto come una vergogna, conosciuto e riconosciuto per quello che è: non un morbo misterioso o addirittura contagioso (“non chiamatemi morbo”, appunto), ma un’occasione per ripensare il rapporto tra società e malattia. Per offrire un punto di vista laterale, a ricordarci come la capacità di reagire, aggirare le limitazioni, scoprire nuovi significati, prefissarsi scopi inediti sia in fondo il modo per continuare a vivere, nonostante tutto.
foto credits: Giovanni Diffidenti, “NonChiamatemiMorbo”
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